PRZEBIEG CHOROBY W MOIM PRZYPADKU

Fibrodysplasia Ossificans Progressiva (FOP) rozpoczęła się w 13 roku życia (1996r.) – deskowatym twardym obrzękiem tkanki podskórnej klatki piersiowej po stronie lewej stopniowo szerzącym się na szyję oraz dalsze części tułowia. W obrębie szyi obserwowano wyraźny związek procesu chorobowego z mięśniami. Zmiany te spowodowały przymusowe ustawienie ciała wywołując
skoliozę.

Na początku diagnozowana byłam na Oddziale Pediatrycznym w Chorzowie a następnie w Klinice Dermatologii w Katowicach i w Klinice Dermatologii w Warszawie.

Zastosowano terapię antybiotykami: Amikin, PCN cryst., Cipropol, Augmentin oraz Zinnat.

Proces chorobowy uległ zwolnieniu po włączeniu w październiku 1996 r. sterydów (Encorton następnie Ultralan, Dexamethason).

Po wielu badaniach, wycinkach mięśni i skóry postawiono diagnozę w Klinice Dermatologii w Warszawie. Rozpoczęto leczenie Interferonem Gamma, który dostawałam przez 3 miesiące 3 razy w tygodniu. Następnie po konsultacji w Klinice Nefrologii, Endokrynologii i Chorób Przemiany Materii rozpoczęto kurację bifosfonianami początkowo kwasem kiodronowym (Bonefos), a później kwasem etydronowym (Didronel) oraz Ostedronem. Leczenie Interferonem Gamma oraz kortykosteroidami spowodowało poprawę stwardnień przy braku wpływu na wapnienie i kostnienie. Zastosowanie bifosfoninów nie miało wpływu na stwardnienie, ale jakby zwolniło powstawanie nowych ognisk kostnienia. Od grudnia 2004 roku przez 2 miesiące po raz drugi podawano mi Interferon Gamma.

W czerwcu 2004 r  choroba zaatakowała stawy skroniowo – żuchwowe uniemożliwiając pełne otwarcie ust (szczękościsk, który zaczął się od momentu wyżynania się zębów mądrości – 8) W związku z tym konsultowana byłam w Klinice Chirurgii Szczękowo-Twarzowej w Katowicach, a następnie w Klinice w Poznaniu gdzie zastosowano leczenie dostawowe Diprophosem co przyniosło poprawę. Pomocy udzielano mi również  w gabinecie stomatologicznym w Gliwicach oraz w Klinice Szczękowo-Twarzowej w Zabrzu.

W czerwcu 2005 roku w Katedrze i Oddziale Klinicznym Chorób Wewnętrznych i Medycyny Fizykalnej ŚAM w Bytomiu zastosowano pole magnetyczne, na które bardzo źle zareagowałam ponieważ w prawej nodze zatrzymała się limfa co spowodowało, że noga spuchła i się usztywniła. Po gimnastyce i masażach opuchlizna zeszła ale sprawność nogi nie wróciła do stanu pierwotnego.

Od października 2006 r. pojawiły się kolejne dolegliwości chorobowe w lewym biodrze i lewej nodze. Wystąpił ból i obrzęk co spowodowało blokadę ruchową.

W lipcu 2007 roku lewa noga całkowicie się usztywniła co spowodowało, że mam trudności w chodzeniu. Olbrzymią przeszkodą są schody (obecnie bariera nie do pokonania), krawężniki itp.

Choroba czasami spowalnia a czasami atakuje w najmniej spodziewanym momencie. Niestety skutki tego czuje każdego dnia.

Obecnie nie potrafię wykonać podstawowych czynności dnia codziennego typu: ubieranie się, czesanie, kąpanie, siadanie, wstawanie z łóżka, nie potrafię podnieść rąk do góry, nie potrafię się schylić oraz obydwie nogi są usztywnione w biodrach i nie zginają się w kolanach.

Przez wszystkie lata choroby miałam i mam do tej pory rehabilitację. Jestem pod kontrolą wielu specjalistów tj. w Poradni Pulmonologicznej, Klinice Reumatologicznej,  Poradni Neurologicznej, Poradni Kardiologicznej, Poradni  Rejonowej,  i wielu innych… Dwukrotnie byłam na konsultacjach w Anglii – Londynie – Royal National Orthopaedic Hospital  oraz  Osteoporosis & Metabolic Bone Disease Unit, Royal National Orthopaedic Hospital.

W walce z chorobą nie poddaję się ciągle szukając pomocy. Mam nadzieję, że któregoś dnia moje marzenie się spełni i wyzdrowieje ponieważ chciałabym funkcjonować w społeczeństwie i cieszyć się życiem tak ja wszyscy zdrowi ludzie.

Jeżeli ktokolwiek mógłby mi pomóc to bardzo proszę o kontakt mailowy: przyjaciel2@interia.pl