PUBLIKACJE

Gram – Pomagam! Charytatywny turniej squasha z dodatkowymi atrakcjami
9.05.2014

W sobotę w klubie Sportfit Squash & Fitness przy ul. Struga 15 zagrają najlepsi zawodnicy w Polsce i amatorzy. Pojawią się również znani goście. Wszystko w szczytnym celu.

Podczas imprezy zbierane będą pieniądze na leczenie dla pani Moniki Pacia, które pomogą jej w walce z przewlekłym, ciągle postępującym pozaszkieletowym kostnieniem kości.

Na korcie pojawią się czołowi zawodnicy z reprezentacji narodowej, z mistrzem Polski na czele. Imprezę poprowadzą Marcelina Zawadzka, Miss Polonia 2011, oraz lider zespołu JUST5 Bartek Wrona. Specjalnymi gośćmi będą prezydent Szczecina Piotr Krzystek, polscy olimpijczycy: Marek Kolbowicz i Monika Pyrek oraz muzyk Doniu.

Nie zabraknie dodatkowych atrakcji. Pokaz kuchni molekularnej zademonstruje Dariusz Kuźniak, finalista programu kulinarnego Top Chef. Odbędą się również licytacje gadżetów sportowych, z których zysk zostanie przeznaczony na leczenie pani Moniki.

Początek turnieju w sobotę o godzinie 10. Wieczorem w klubie Pierwsze Miejsce odbędzie się after party. Wystąpią Bartek Wrona, Doniu oraz szczecińska grupa Kiua & Mogiua.

---

Kołobrzescy strażacy spełnili marzenie pani Moniki
autor: Anna Buchner – Wrońska, 2.08.2013

W trakcie wizyty w Kołobrzegu nieuleczalnie chorej 29-letniej Moniki Paci z Siemianowic Śląskich, spełniło się jedno z jej najskrytszych marzeń – ubrana w mundur bojowy, wzniesiona została w koszu podnośnika na wysokość 40 metrów.

Pani Monika od 13-tego roku życia choruje na bardzo rzadką i ciężką chorobę Fibrodysplasia Ossyficans Progressiva – zwapnienie tkanki łącznej i mięśni, która atakując stawy i ścięgna, powoduje bardzo duże ograniczenia ruchowe. Kobieta ma bardzo poważny problem z podnoszeniem rąk, minimalnie otwiera usta ze względu na zesztywnienie stawu skroniowo- żuchwowego, ma kłopot z samodzielnym wstawaniem. Jej biodra są częściowo usztywnione, nie zgina nóg w kolanach. Wymaga stałego leczenia i rehabilitacji. Mimo to nie poddaje się i dzielnie walczy z przeciwnościami losu.

W całej Polsce jest 15 przypdków tej choroby , na świecie około 3 tysięcy. – To schorzenie powoduje niodwracalne zmiany w organizmie. To jet tak, jakby  w twoim ciele tworzył się drugi szkielet – opowiada Monika Pacia. Mimo tego ukończyła studia magisterskie, co wymagało ogromnego wysiłku i samozaparcia. – Liceum udało mi się skończyć bez większego problemu,  ale już ze studiami miałam większy poblem. Już podczas obrony licencjata zablokowała mi się jedna noga, ale druga była w miarę sprawna więc jakoś sobie radziłam. Jednak podczas pracy magisterskiej, kiedy zablokowała się druga noga załamałam się – wspomina. – Pomagała mi mama, która dowoziła mnie na uczelnię i dzięki niej w dużej mierze udało mi się obronić pracę magisterską z czego jestem ogromnie dumna.

Kobieta od 6 lat regularnie przyjeżdża na turnusy rehabilitacyjne do Kołobrzegu. Twierdzi,  że jedynie u nas rehabilitanci wiedzą jak leczyć jej ciężką chorobę.  Podczas jednego z takich pobytów, pani Monika poznała kołobrzeskiego strażaka Tomasza Kosidłę. – W trakcie rozmowy opowiedziałam Tomkowi, że moim marzeniem jest zobaczenie tego pięknego miasta z góry. Do tej pory nie mogłam go zrealizować, bo nie miałam siły, aby wejść po schodach do kołobrzeskiej latarni – opowiada.  Wspomina, że strażk obiecał jej, że podczas kolejnej wizyty w Kołobrzegu, będzie miał dla niej niespodziankę.  Kiedy w lipcu tego roku pani Monika przyjechałą do Kołobrzegu T. Kosidło po wcześniejszej rozmowie z przełożonymi zaprosił kobietę do komendy straży. – Przebraliśmy Monikę w mundur i pomogliśmy wejść na podnośnik. Była zachwycona, kiedy zobaczyła Kołobrzeg z wysokości 40 metrów nad powierzchnią ziemi – relacjonuje T. Kosidło. O czym teraz marzy pani Monika? – chciałabym przeżyć krótki lot samolotem – uśmiecha się.

Monika Pacia przez cały czas poddawana jest intensywnej rehabilitacji. Potrzebne są na to pieniądze.
Osoby, które chciałyby ją wesprzeć w walce z chorobą mogą wpałać pieniądze na konto:
Monika Pacia,
ING Bank Śląski
21 1050 1357 1000 0022 4767 3409
Siemianowice Śląskie.

---

MOPS bez barier
9.05.2010

O tym, że niepełnosprawni są zawodowo w pełni sprawni, Miejski Ośrodek Pomocy Społecznej w Siemianowicach Śląskich wie doskonale. Aktualnie w Ośrodku pracuje aż czternastu pracowników posiadających orzeczenie o niepełnosprawności.

Pomimo, iż liczba niepełnosprawnych, którzy znajdują zatrudnienie z roku na rok wzrasta, to ich sytuacja na rynku pracy wciąż jest trudna. Pracodawcy obawiają się zatrudniać niepełnosprawnych tłumacząc się tym, że osoby te nie poradzą sobie z wykonywaniem swoich obowiązków i przysporzą problemów innym pracownikom. Nic bardziej mylnego!

Warto zatrudniać osoby niepełnosprawne, ponieważ są wartościowymi i wydajnymi pracownikami – mówi Bogusława Plebańczyk – główny specjalista od spraw kadr w siemianowickim MOPS-ie.

Monika Pacia – od lipca 2009 roku jest referentem w Dziale Organizacyjnym w MOPS, a od 13 lat zmaga się z poważną chorobą FOP.

Konsultant klientów, starszy inspektor, inspektor, pracownik socjalny, referent – to tylko niektóre ze stanowisk, jakie w Miejskim Ośrodku Pomocy Społecznej zajmują osoby niepełnosprawne. Trzech spośród nich posiada znaczny stopień niepełnosprawności, dziesięcioro to osoby z orzeczeniem o stopniu umiarkowanym, a jedna ze stopniem lekkim.

Ośrodek jest otwarty na możliwość zatrudniania osób niepełnosprawnych i czerpie z tego wiele korzyści. Nie chodzi tu jednak o profity finansowe, gdyż spośród czternastu pracowników niepełnosprawnych tylko na troje MOPS okresowo otrzymuje refundację ze środków Państwowego Funduszu Rehabilitacji Osób Niepełnosprawnych. Praca osób niepełnosprawnych niesie za sobą przede wszystkim korzyści wynikające z ich zaangażowania, motywacji i pasji, z jaką wykonują swoje obowiązki. Często zdarza się, że niepełnosprawni  są bardziej wydajni w pracy niż ich w pełni sprawni współpracownicy – mówi Pan Janusz Żurek, który od 1991 roku pracuje dla Miejskiego Ośrodka Pomocy Społecznej w Siemianowicach Śląskich. Poruszający się na wózku inwalidzkim Pan Janusz pełni w Ośrodku funkcję konsultanta klientów i pracowników w sprawach prawnych. Rocznie udziela około 500 porad, a w jego pracy widać prawdziwą pasję i oddanie. Lubię tę pracę, ponieważ dzięki niej mam kontakt z ludźmi i co najważniejsze mogę im pomagać – dodaje.

Jak widać, na przykładzie Pana Janusza osoby niepełnosprawne posiadają różnorodne talenty, a także wykształcenie i doświadczenie, nierzadko przewyższające kompetencje osób w pełni sprawnych.

Wyższe wykształcenie, chęć do pracy i udzielający się pozostałym pracownikom optymizm posiada również Monika Pacia – referent w Dziale Organizacyjnym w MOPS-ie. Niepełnosprawna Monika ma 27 lat i jest pracownikiem Ośrodka od lipca 2009 roku. Do dziś pamięta swoją radość po tym, jak dowiedziała się, że wygrała ogłoszony przez MOPS konkurs na referenta. To była długo wyczekiwana chwila, ponieważ odkąd w 2007 roku ukończyłam studia aż dwa lata szukałam pracy. Niektórzy pracodawcy w ogóle nie byli zainteresowani zatrudnieniem niepełnosprawnej, byli też tacy, którzy obiecywali zatrudnienie, a potem rezygnowali, a czasami po prostu wynikały inne bariery, które uniemożliwiały mi podjęcie pracy – zwierza się Monika Pacia, która od 13 roku życia zmaga się z uciążliwą chorobą genetyczną: FOP (ang. fibrodysplasia ossificians progressiva) – postępujące kostniejące zapalenie mięśni. Aby się poruszać potrzebna jest mi pomoc, a tutaj ludzie są naprawdę wspaniali, każdy chętnie służy mi swą pomocą – wypowiada się o pracownikach MOPS Monika Pacia. Mam bardzo dobre stosunki ze wszystkimi pracownikami Ośrodka i panuje tu super atmosfera – dodaje Monika.

Miejski Ośrodek Pomocy Społecznej stara się aby niepełnosprawni pracownicy, a także klienci czuli się tu swobodnie. W związku z tym budynek i otoczenie MOPS zostało przystosowane do ich potrzeb. Wytyczone zostały miejsca parkingowe, w odpowiedni sposób wyposażono toalety oraz zamontowano podnośnik dla osób poruszających się na wózkach inwalidzkich. Poza tym każde nowo stworzone stanowisko pracy dla osoby niepełnosprawnej, dostosowane jest do wymogów wynikających z danego rodzaju niepełnosprawności.

Kodeks pracy dbając o pracowników posiadających orzeczenie o niepełnosprawności w stopniu umiarkowanym i znacznym, gwarantuje im dodatkowe warunki zatrudnienia, którymi są: praca w wymiarze 7 godzin na dobę (35 godzin w tygodniu), po przepracowanym roku od dnia wydania orzeczenia prawo do 10 dodatkowych dni urlopu wypoczynkowego oraz zwolnienie od pracy z zachowaniem prawa do wynagrodzenia w wymiarze 21 dni roboczych, w celu uczestnictwa w turnusie rehabilitacyjnym – nie częściej niż raz w roku, a także prawo do 15 minutowej przerwy w pracy na gimnastykę usprawniającą lub wypoczynek.

Wychodząc naprzeciw potrzebom niepełnosprawnych zatrudnionych w MOPS, Ośrodek w tworzonym funduszu świadczeń socjalnych, daje prawo niepełnosprawnym do dodatkowego odpisu. Istotne jest również, że osoby te korzystają z różnorodnych ofert szkoleń umożliwiających im stały rozwój.

W MOPS prowadzone są bezpłatne porady prawne dla klientów Ośrodka, także tych niepełnosprawnych, których chętnie udziela Pan Janusz Żurek. Czasami problemy podopiecznych są tak trudne, że zapominam o swoich – przyznaje Pan Żurek. W swoim życiu spotykałem przeważnie osoby dobre, zresztą uważam, że wśród nas jest więcej właśnie tych dobrych, dlatego sam lubię pomagać – kontynuje konsultant MOPS.

Za to co Miejski Ośrodek Pomocy Społecznej robi w kierunku zwiększania aktywności zawodowej osób niepełnosprawnych w 2008 roku otrzymał nagrodę „Lodołamacze 2008”. MOPS jest bardzo dumny z tego wyróżnienia. Najważniejsze jednak jest to, że dając osobom niepełnosprawnym szansę pracy, jednocześnie otwiera przed nimi drogę do godnego życia oraz przywraca im wiarę w siebie i w możliwości, które niewątpliwie ci ludzie posiadają. Dodatkowo jeszcze, pracownicy Ośrodka uczestniczą w konferencjach i sympozjach promujących zatrudnienie osób niepełnosprawnych.

Ważne jest pozytywne podejście do życia i do innych ludzi – radzi Pan Żurek. Uważam, że każdy powinien mieć marzenia i dążyć do ich realizacji. Ja marzyłem o ukończeniu studiów prawniczych, o założeniu rodziny i o aktywnym życiu. Pomimo mojej niepełnosprawności  wszystko mi się udało – dodaje Janusz Żurek.

Jednak aby osoby niepełnosprawne mogły spełniać swoje marzenia nie można utrudniać im podjęcia pracy. Pamiętajmy, że osoby te przez samą niepełnosprawność dotknęło już wiele przykrości i bólu, dlatego należy likwidować bariery, które dodatkowo stawia przed nimi społeczeństwo.

---

Zaprzyjaźniliśmy się
Wywiad z wokalistą Bartkiem Wroną
Patrycja Wróblewska, 11.06.2008

Wywiad z Bartkiem Wroną – wokalistą, inicjatorem koncertu charytatywnego na rzecz Moniki Paci – siemianowiczanki cierpiącej na kostniejące zapalenie mięśni.

Patrycja Wróblewska: Jak wygląda historia Twojej znajomości z bohaterką dzisiejszego wieczoru Moniką Pacią?

Bartek Wrona: Znamy się z Moniką około dziesięciu lat. Jeździła z mamą ona na koncerty JUST5. Wtedy graliśmy dużo koncertów na Śląsku. Przy tej okazji właśnie się poznaliśmy. Co roku Monika jeździła na nasze trasy koncertowe, także później – jak już śpiewałem solo. O ile dobrze pamiętam,to nasza pierwsza rozmowa zainicjowana została właściwie przez mamę Moniki, panią Wiesławę, wspaniałą i pełną energii osobę. To ona kiedyś po koncercie, jeszcze za czasów JUST5, zaprosiła nas na herbatę i ciastka, potem wymieniliśmy się numerami telefonów. I tak się jakoś od tamtej pory zaprzyjaźniliśmy z Moniką i jej mamą.

PW: Podczas rozmowy z Moniką dowiedziałam się, że to Ty i Twój zespół byliście inicjatorami dzisiejszego koncertu charytatywnego. Jak wyglądało podjęcie decyzji o zorganizowaniu tej akcji?

BW: Kiedyś Monika przysłała mi maila z prośbą, abym wszedł na stronę internetową, na której umieszczony został artykuł o jej osobie. Tam przeczytałem, że jej choroba bardzo szybko postępuje, o czym wcześniej nie miałem pojęcia. Zaskoczyło mnie to. W efekcie razem z menadżerem Karolem, postanowiliśmy zorganizować właśnie taki koncert charytatywny z przeznaczeniem datków na cel związany z Moniką.

PW: Czy było to Wasze pierwsze przedsięwzięcie charytatywne?

BW: Nie, wcześniej graliśmy już kilka koncertów na rzecz akcji „Polsat – Podaruj dzieciom słońce”. Pieniądze były przeznaczone dla dzieci z wadami serca, wzroku, słuchu i tym podobne. Myślę, że takie koncerty są jak najbardziej potrzebne. Dlatego mam nadzieję, że publiczność dzisiaj dopisze, że Ci dobrze ludzie okażą się hojni – będą mieli okazję ulokować pieniążki tam, gdzie trzeba.

PW: Czy trudno było Ci się zmienić patrzenie na Ciebie przez fanów wyłącznie poprzez pryzmat członka zespołu JUST5?

BW: (Śmiech) Myślę, że takie postrzeganie nigdy się ode mnie nie odczepi. Zawsze ludzie będą mówili: „ooo! to jest ten Bartek Wrona z JUST5”. Już się do tego przyzwyczaiłem, nie odcinam się od tego. Zresztą, nie ukrywam, że popularność JUST5 pomogła mi, szczególnie na początku mojej solowej kariery, bo byłem już w pewnych kręgach znany, w kręgach potencjalnych moich fanów… Aczkolwiek nie chciałbym, aby kojarzono mnie tylko i wyłącznie z odległą już w czasie twórczością JUST5.

PW: Na pewno już można mówić o rozpoznawalności Ciebie jako solowego projektu „Bartek Wrona i zespół”. Widać to na przykład po ilości koncertów, które gracie, nie tylko w Polsce, ale i za granicą, a nawet za oceanem. Jak wspominasz koncerty w Stanach? Czy publiczność dopisała? Czy znała Twoje piosenki?

BW: Oczywiście, że dopisała! W ogóle polonijna publiczność jest po prostu rewelacyjna! Ludzie wspaniale się bawią, znają piosenki, śpiewają ze mną.

PW: Jakie dalsze plany artystyczne? Czy fani mogą już zacząć wypatrywać nowej płyty?

BW: Płytę planujemy dopiero na jesień. Teraz skupiamy się na koncertach. Przed nami także Festiwal w Opolu, 14. czerwca. W tym miejscu apeluje do czytelników, aby głosowali na „Barwy szczęścia” w kategorii Przebój Roku.

PW: Dziękuję za rozmowę.

---

Wspaniała zabawa w szlachetnym celu
11.06.2018

W czwartek, 5. czerwca, Bartek Wrona oraz muzycy z jego zespołu zagrali w Siemianowickim Centrum Kultury koncert charytatywny. Koncert, zorganizowany z inicjatywy samych muzyków, był zbiórką pieniędzy dla Moniki Paci, cierpiącej na nieuleczalną chorobę, FOP (o Monice i jej chorobie pisaliśmy w poprzednich numerach naszej gazety). Dochód ze sprzedaży biletów został oficjalnie przekazany przez dyrekcję SCK na ręce 25-letniej Moniki i jej mamy, pani Wiesławy. Za otrzymane pieniądze planują one kupić specjalny podnośnik elektroniczny, który – zamontowany przy wejściu do bloku – umożliwiłby Monice w miarę swobodne wejścia i wyjścia z klatki schodowej, do której wiodą kilkunastostopniowe schody. Dzięki podnośnikowi Monika będzie mogła więcej czasu poza domem – na spacerach (potrafi poruszać się o kuli – dzięki pomocy opiekuna) na świeżym powietrzu, a wizyty w klinice staną się mniej kłopotliwe pod względem samego wyjścia z budynku, w którym mieszka Monika.

Godna uwagi jest solidarna postawa mieszkańców naszego miasta. Bilety na ten koncert charytatywny (zarówno tańsze, jak i droższe) rozeszły się w bardzo szybkim tempie, co zresztą odzwierciedliła frekwencja w SCK – wszystkie miejsca siedzące zostały w mgnieniu oka zajęte. Przybyli goście wspólnie tworzyli dzieło pomocy Monice. Przed występem Bartka Wrony redaktor naczelny naszego pisma poprowadził aukcję. Licytowane były: plakaty z autografami liderów zespołów (Łzy oraz Feel), pocztówka z dedykacją Anny Marii Jopek oraz obrazy (przekazane przez michałkowicką „Skrzydlarnię” oraz katowicką Galerię Sztuki „Szyb Wilson”). Osoby spośród publiczności zgromadzonej w Centrum Kultury aktywnie licytowali, przebijając się wzajemnie w oferowanych kwotach. W efekcie większość wymienionych przedmiotów sprzedanych zostało za kwoty wahające się od kilkuset złotych do kilku tysięcy, na przykład plakat z podpisem wokalisty zespołu FEEL, Piora Kupichy, sprzedany został za bagatela… 2 tys. złotych. Oczywiście łączny dochód z aukcji został również dodany do puli zbieranej dla Moniki.

Po licytacji nadeszła pora zabawy. Na scenie pojawili się muzycy oraz wokalista, Bartek Wrona – młody, pełen energii człowiek, który kiedyś był znany głównie jako członek młodzieżowego zespołu JUST5. Usłyszeliśmy piosenki takie jak „Jedna na milion”, „Kolorowe sny”, czy „Barwy szczęścia” (muzyczny motyw przewodni popularnego serialu pod tym samym tytułem, emitowanego przez Telewizją Polską). Wszyscy bawili się wspaniale. Bawiła się także sama Monika – bohaterka wieczoru. Podczas piosenki pt. „Jedna na milion” do tańca poprosił ją sam Bartek (prywatnie są przyjaciółmi). Po pierwszej piosence trudno było znaleźć osobę, która zajmowała pozycję siedzącą. Jednak pozytywne rytmy wcale nie sprawiły, że zapomnieliśmy o celu koncertu. Wręcz przeciwnie – wzbudziły refleksję, ale i nadzieję. Taką prawdziwą szczerą nadzieję w ludzi ogólnie, w najbliższych, w sąsiadów, w środowisko lokalne, na które – jak się po raz kolejny okazało – można liczyć. Oni wszyscy ukazali swoje wielkie, hojne serca – w imię słusznej sprawy: dla Moniki wsłuchanej
w muzykę, promiennie uśmiechniętej, pełnej wiary na lepsze jutro. Dla Moniki, która żyje tu, obok nas, z nami. Choroba nie wybiera, nikt na nią nie zasługuje. Jednak specyficzny żal ogarnia myśli na widok tak wspaniałej, ciepłej i inteligentnej dziewczyny, która na co dzień zmaga się ze swoim cierpieniem.

Pieniążki z czwartkowego koncertu przeznaczone zostały dla osoby, która nie jest anonimowa i nie figuruje tylko z imienia i nazwiska na liście potrzebujących. Dlatego szczególnie jest dla niej to, że nie odwrócili się od niej ludzie z najbliższego otoczenia. Rodzina Moniki, siemianowicka (i nie tylko!) młodzież, osoby starsze, działacze społeczni, przedstawiciele Szkoły Wyższej im. gen. Ziętka, której Monika jest ubiegłoroczną absolwentką, przedstawiciele mediów oraz przedsiębiorców. Po koncercie wszystkim tym osobom dziękowała pani Wiesława Pacia w imieniu swoim i córki, okazując prawdziwą wdzięczność.

Tego typu akcje charytatywne, głównie podejmowane z inicjatywy oddolnej, potrafią zdziałać wiele dobrego, angażując wszystkich potencjalnych pomocodawców. W naszym mieście idea zorganizowania koncertu charytatywnego sprawdziła się nadspodziewanie pomyślnie. Miejmy nadzieję, że nie po raz ostatni 🙂

---

Łańcuch serc
3.06.2008

Monika najchętniej zatańczyłaby na takim koncercie. Ale to niemożliwe z powodu choroby genetycznej, na którą cierpi od lat. Impreza, która odbędzie się 5 czerwca w Siemianowickim Centrum Kultury, ma jej pomóc zebrać pieniądze na specjalny podnośnik. To urządzenie pozwoli Monice Paci wychodzić z domu, a dzięki temu spełnić też najprostsze jej marzenia.

O 25-letniej dziewczynie z Siemianowic Śląskich pisaliśmy 9 kwietnia br. Od 13. roku życia cierpi na postępujące kostnienie tkanki łącznej (Fibrodysplasia Ossificans Progressiva). Choroba powoli atakowała mięśnie jej szyi, barków, pleców, potem ścięgna i wiązadła bioder, wreszcie nóg zamieniając je w kości
i usztywniając całe ciało. Od roku Monika nie potrafi już samodzielnie zejść ze schodów, nawet tych dziesięciu, które prowadzą od windy na parterze jej bloku do chodnika.

Po mieszkaniu i płaskim terenie porusza się sama wsparta o kulę. Ze schodów ktoś musi ją znosić. Najlepszym rozwiązaniem byłaby specjalna winda zamontowana przed budynkiem. Urządzenie kosztuje 32 tys. zł, nie licząc kwoty na montaż i podłączenie instalacji elektrycznej. 25 tys. zł da jej Państwowy Fundusz Rehabilitacji Osób Niepełnosprawnych. Resztę musi wyłożyć sama.

Część brakującej kwoty już udało nam się uzbierać dzięki życzliwości wspaniałych Czytelników „Polski Dziennika Zachodniego" – mówi Wiesława Pacia, mama Moniki. – Kwietniowy artykuł wzruszył wiele osób, które wpłaciły na nasze konto sporą kwotę. Dzięki nim zgromadziłyśmy łącznie około 4 tysięcy złotych. Dziękujemy im z całego serca.

Ale tekst wpadł też w ręce Bartka Wrony z Poznania, który należał kiedyś do boys bandu Just 5, a obecnie jest wokalistą. To on wykonuje tytułową piosenkę do serialu „Barwy szczęścia". Znany jest też ze śpiewanego po hiszpańsku hitu „Maria", dzięki któremu zajął II miejsce na Festiwalu Jedynki w Sopocie w 2005 r. Bartek Wrona poznał Monikę na początku jej choroby. Teraz zaproponował, że zagra dla niej koncert charytatywny. Ona miała tylko znaleźć odpowiednie miejsce.

Gdy mama Moniki przyszła z propozycją zorganizowania koncertu w Siemianowickim Centrum Kultury, nie mogliśmy odmówić – mówi Paweł Rosicki, dyrektor SCK. – Udało nam się znaleźć kilku sponsorów: zaprzyjaźniona drukarnia zrobiła plakaty, hotel zgodził się przenocować artystów, a akustyk nagłośnić koncert. Dzięki temu cały dochód z koncertu zostanie przekazany na kupno inwalidzkiego podnośnika.

Sala SCK mieści około 300 osób. Wystarczy kupić bilet; tańszy kosztuje 15 zł, droższy 100 zł. Podczas koncertu odbędzie się też aukcja plakatów z autografami śląskich gwiazd, m.in. zespołów Feel i Łzy.

---

Codzienne zmagania – historia Moniki
15.05.2008

W wolnych chwilach bardzo lubi czytać książki, odpręża się przy muzyce, zaś eksperymenty kulinarne sprawiają jej wielką radość i satysfakcję. Monika jest niezwykle pogodną i sympatyczną młodą kobietą, swoją energią i pięknym uśmiechem hojnie częstuje osoby wokół. Jednak o jej życiu nie można powiedzieć, że jest przeciętne. Bowiem dla Moniki każdy dzień stanowi wyzwanie i walkę z uciążliwą chorobą genetyczną: FOP (ang. fibrodysplasia ossificians progressiva) – postępujące kostniejące zapalenie mięśni.

Monika Pacia, 25-letnia siemianowiczanka, w dzieciństwie rówieśnikom wtórowała w aktywności, zabawach i dziecięcych szaleństwach. Nic nie wskazywało na to, że wraz z ukończeniem 13. roku życia pojawią się pierwsze oznaki tej strasznej choroby. Początkiem były obrzęki w tkance podskórnej klatki piersiowej, prowadzące w efekcie do wymuszonej skoliozy. Po wielu badaniach w szpitalach na Śląsku ostateczną diagnozę postawiono w Warszawskiej Klinice Dermatologii. Lekarze stwierdzili, że Monika cierpi na fibrodysplazję (FOP). Było to prawdziwym zaskoczeniem, szczególnie biorąc pod uwagę rzadkość występowania tej nieuleczalnej choroby – w Polsce zarejestrowanych jest tylko kilkanaście przypadków.

Czym jest FOP? To proces postępującego kostnienia tkanki łącznej i mięśniowej. Organizm wytwarza dodatkowe kości w miejscach, w których nie powinien. Owe kości wytwarzane są wewnątrz mięśni, ścięgien, wiązadeł i innych tkankach łącznych. Tkanka kostna rozrasta się w sposób niekontrolowany. Tak właśnie dzieje się w organizmie Moniki. Choroba stopniowo atakowała barki, stawy szczękowo-żuchwowe, później nogi (najpierw prawą, później lewą) i biodra. Wraz z upływem czasu coraz częstszymi stawały się wizyty w szpitalach, klinikach, konsultacje z wybitnymi specjalistami w medycynie, a wraz z tym rozpoczęty proces rehabilitacji oraz wyjazdy do sanatorium. „Liczymy chyba na cud. Dwukrotnie byłyśmy w Anglii na konsultacjach i tam w jednej z londyńskich klinik profesor powiedział, że przypadek Moniki należy do rzadkich chorób, względem których nie można podjąć konkretnego leczenia, ponieważ nie stwierdzono do tej pory konkretnej przyczyny”. – wyjaśnia mama Moniki, pani Wiesława. Decyzją lekarzy otrzymała pierwszą grupę inwalidzka. Wszystkie niesprawności ruchowe bardzo utrudniają Monice codzienne życie, rozpoczynając od czynności samoobsługowych, a kończąc na wyjściu z domu. Wymaga ona całodobowej opieki drugiej osoby. Kiedy siedzi w pokoju i rozmawia ze mną, popijając herbatę, wydaje się być całkiem zdrowa. Jednak za nią stoi kula – bez niej Monika nie jest w stanie się poruszać. Pomocny jest także wózek inwalidzki, zaprojektowany specjalnie dla niej. W pokoju Moniki umieszczony jest stopniowo poszerzany o nowe elementy sprzęt rehabilitacyjny. Dziewczyna dwa razy w tygodniu ćwiczy w domu we współpracy z rehabilitantem z Przychodni Rehavit, poza tym ćwiczy z mamą w każdej wolnej chwili. Część środków pieniężnych na kosztowny sprzęt, leki i wspomaganie ruchowe pochodzi z pomocy udzielanej przez szpitale w Siemianowicach, akcji charytatywnych z darów osób prywatnych, NFZ i PFRON-u (organizacja zajmująca się dofinansowywaniem miejsc pracy niepełnosprawnych, pożyczkami, rehabilitacją, likwidacją barier architektonicznych).

Towarzyszem codziennych zmagań Moniki z chorobą jest jej matka, pani Wiesława Pacia – emerytowana nauczycielka. Szkoły Podstawowej nr 1. Razem mieszkając, wspierają się w chwilach zwątpienia. Motywują siebie nawzajem do aktywnego stawiania czoła chorobie. Tworzą zgrany zespół – matka i córka spędzające czas na wspólnych zainteresowaniach, takich jak: słuchanie muzyki, surfowanie w Internecie, czytanie książek (szczególnie o tematyce psychologicznej), oglądanie telewizji, gotowanie. Razem odwiedzające kliniki, szpitale i poradnie. Pani Wiesława ukończyła kurs masażysty, aby w miarę możliwości wspomagać rehabilitację córki. Ich duet jest pogodny, otwarty na świat i ludzi oraz pełen nadziei na lepsze jutro – wydają się być obdarzone podwójną dawką pozytywnego myślenia. Pozostali członkowie rodziny także są dla Moniki bardzo ważni – m.in. siostra Beata, szwagier Piotr, dwaj mali siostrzeńcy, których nazywa „Perełkami” (kilkuletni Mateusz i Bartek). Mimo tego, że rodzina została ciężko doświadczona przez los – choroba Monika oraz nagła śmierć jej ojca przed dwoma laty – panują w niej silne więzi. To właśnie również dzięki pomocy rodziny, przyjaciół, sąsiadów i innych ludzi o wielkich sercach Monika ukończyła liceum ogólnokształcące i jako absolwentka „Śniadeka” (I LO im. Śniadeckiego w naszym mieście) w 2002 roku podjęła studia w Śląskiej Wyższej Szkole Zarządzania im. Gen. Ziętka w Katowicach. Ta pełna ambicji, inteligentna dziewczyna w ubiegłym roku obroniła tytuł magistra, chociaż właśnie na lata studenckie przypadło stadium szczególnego nasilenia choroby – Monice coraz trudniej było poruszać się o własnych siłach. W najbliższej przyszłości chciałaby normalnie funkcjonować w społeczeństwie, jak zdrowi ludzie – znaleźć pracę, w pełni korzystać z każdego dnia. Wierzy, że kiedyś jej się to uda. „Swoją siłę czerpię z pozytywnego myślenia. Nie mogę sobie pozwolić na załamanie. To byłoby straszne. Chociaż bywają i właśnie bardzo trudne chwile, zwątpienie, załamanie, szczególnie gdy widzę, że moi rówieśnicy chodzą się bawić,
a ja przez chorobę nie mogę funkcjonować w taki sposób, jak zdrowy człowiek. No, ale co ja na to mogę poradzić? Taki jest mój los i muszę się z nim godzić. Widocznie jestem wytrwała i dlatego mnie to spotkało. Ktoś wierzył, że z tym brzemieniem sobie poradzę.” – wyznaje Monika.

Wiosenna, słoneczna pogoda za oknem sprzyja spacerom. Monika mogłaby spędzać czas na świeżym powietrzu – posiada przecież wózek inwalidzki, potrafi również samodzielnie chodzić, wspierając się o kulę lub rękę drugiej osoby. Mogłaby, lecz takie wyprawy należą do rzadkości, a na pewno nie zaspokajają potrzeb aktywności młodej dziewczyny. A wszystko przez bariery architektoniczne. Otóż w bloku, który zamieszkuje Monika, wejście do klatki poprzedza dziesięć stopni schodów. Mimo bardzo szczupłej postury, problemem jest wnoszenie jej i znoszenie po tych schodach – niezastąpieni w tym momencie są sąsiedzi, znajomi, przyjaciele. W tej sytuacji niezwykłym udogodnieniem byłby elektroniczny podnośnik, dzięki któremu droga z ulicy i klatki stałaby się prostsza i możliwa do pokonania. Wiąże się on jednak z bardzo wysokim kosztem zakupu. Otóż podnośnik wycenia się na 32 tysiące złotych, które częściowo pokryje PFRON. Wraz z Siemianowickim Centrum Kultury postanowiliśmy zorganizować akcję charytatywną – koncert Bartka Wrony z zespołem oraz aukcja, o czym przeczytacie Państwo poniżej.

Patrząc na Monikę i jej matkę, na to jak borykają się z codziennością, błahe problemy uprzykrzające życie zdrowego człowieka stają się dalece nieistotne. Monika zasługuje na wyciągnięcie ręki w jej stronę, na życzliwość i wsparcie. Mam nadzieję, że finał akcji charytatywnej, której celem będzie zebranie pieniędzy na elektroniczny podnośnik, okaże się sukcesem. Czasem chcielibyśmy pomóc, lecz nie wiemy, gdzie przekazać nasze pieniążki, której fundacji, czy organizacji. W tym wypadku przedstawiona zostaje konkretna sytuacja, konkretna osoba, która walczy o swoje życie i sprawne funkcjonowanie. Tą konkretną osobą jest nasza sąsiadka, mieszkanka Siemianowic, która nie waha się opowiadać o swojej chorobie, bo zdaje sobie sprawę z tego, że prośba o pomoc nie urąga godności, a nawet ją potęguje – oznacza odwagę. Podzielmy się tym, co mamy, choćby i symbolicznie, weźmy udział w akcji. Monika czeka na każdą złotówkę. Pomagać wcale nie jest tak trudno, szczególnie pomagać tak przemiłym osobom jak Monika Pacia.
Razem możemy uczynić bardzo wiele!

---

Pomóżmy Monice
autor: Michał Tabaka, 13.05.2008
→ artykuł na stronie puls.siemianowice.pl

Wszystko zaczęło się 12 lat temu. Monika Pacia miała wtedy 13 lat. Zaczęły ją boleć mięśnie pleców. Objawy były tak silne, że ciało dziewczyny wyginało się w jedną i drugą stronę. Z dnia na dzień było coraz gorzej. Pod skórą pojawił się twardy obrzęk. Lekarze jednak nie stwierdzili żadnego złamania. Monika razem z mamą odwiedziła najlepszych specjalistów w Katowicach, Chorzowie i Warszawie. Zaczęła się kuracja sterydami. Specjaliści coś podejrzewali, ale do końca nie byli pewni. Potem okazało się, że ich pierwsza diagnoza była błędna. Wszystko wyjaśniło się po wynikach badań w warszawskiej Klinice Dermatologii. Wyrok był bezlitosny: FOP.

To był dla nas wielki cios. Lekarze polecali trzymiesięczną terapię, która kosztowała 18 tysięcy złotych – wspomina Wiesława Pacia, matka Moniki. – Rozpoczęła się wręcz mordercza walka o każdą złotówkę. Na szczęście znaleźli się ludzie dobrej woli. Między innymi prezydent Siemianowic Śląskich, Miejski Ośrodek Pomocy Społecznej, znajomi, rodzina.

Kuracja pomogła, ale na krótko. Choroba jakby nieco zwolniła, ale nie zatrzymała się. Przez kolejne lata ciało Moniki systematycznie usztywniało się.

Tyle dobrze, że w przypadku Moniki nie stosowaliśmy chemioterapii. Ta choroba przecież jest często mylona z nowotworem kości. Chemioterapia jednak w ogóle nie pomaga, powoduje tylko dodatkowe cierpienia – Wiesława Pacia z trudem powstrzymuje łzy.

Mama Moniki nie zamierzała się poddawać. To nie w jej stylu. Zacisnęła mocno zęby i postanowiła walczyć z wszystkich sił z chorobą. Skończyła specjalny kurs masażu i jak może pomaga w rehabilitacji córki. Kiedy jeszcze 25-letnia dzisiaj Monika, mogła chodzić jeździły razem do poradni. I chociaż FOP co chwile zadaje siemianowiczance straszne ciosy – ona ciągle chce żyć, jak inni ludzie.

Uśmiech i pozytywne myślenie – to moja dewiza – powtarza Monika.

Obroniła licencjat z zarządzania i marketingu na Śląskiej Wyższej Szkole Zarządzania im. Gen. J. Ziętka w Katowicach; chociaż tuż przed obroną nie mogła już mówić. Choroba zaatakowała stawy skroniowo-żuchwowe. W październiku 2006 r. Monika zdobywa tytuł magistra. Dwa tygodnie później zaczyna boleć ją lewe biodro i noga – FOP ostatecznie ją unieruchamia.

Nie dajemy się, dalej walczymy – zapewnia dzielnie pani Wiesława.

Teraz bój toczy się o specjalny podnośnik, dzięki któremu Monika na wózku inwalidzkim (zakupiony w 80 procentach z pieniędzy NFZ) mogłaby wychodzić z domu. Urządzenie kosztuje 32 tysiące złotych. Państwowy Fundusz Rehabilitacji Osób Niepełnosprawnych może przekazać na ten cel 25 tys. zł. I chociaż brakuje niewiele, to dla Wiesławy Paci i Moniki, to ogromna suma. Żyją same, z rodzinnej renty i nauczycielskiej emerytury. To nieco ponad 2 tys. zł. Większość pieniędzy wydawana jest na rehabilitację 25-letniej pacjentki.

Stąd właśnie akcja Siemianowickiego Centrum Kultury, które 5 czerwca, o godz. 19 organizuje specjalny, charytatywny koncert na rzecz Moniki.

Wystąpi Bartek Wrona z zespołem. Bilet kosztuje 15 zł. Dla osób zamożnych, firm i instytucji mamy zaproszenia za 100 zł. Liczymy, że ludzi dobrej woli nie zabraknie – mówi Karolina Gera z SCK.

---

Uwięziona w swoim ciele 
autor: Anna Kontek, 9.04.2008
→ artykuł na stronie warszawa.naszemiasto.pl

Wiesława Pacia ostrożnie przechyla córkę, pomagając jej usiąść na krześle. Właściwie opiera ją o nie jak kruchą porcelanową lalkę. Monika nie może zgiąć kolan ani bioder, by dopasować sylwetkę do krzesła. Prosi, by z powrotem ją postawić. Na palcach, małymi kroczkami, oparta o kulę, przesuwa się pod ścianę. Przy niej stoi się wygodniej.

Czasami, gdy nie potrafię wykonać samodzielnie podstawowych czynności: wstać, usiąść, ubrać się czy uczesać, wejść lub zejść po schodach, zdarzają mi się chwile zwątpienia, załamania. Ale takie stany nie pomagają w walce z chorobą i staram się szybko wyjść z dołka – mówi 25-letnia Monika Pacia z Siemianowic Śląskich. Cierpi na niezwykle rzadką chorobę genetyczną, która atakuje ścięgna, wiązadła i mięśnie szkieletowe, zamieniając je stopniowo i nieubłaganie w drugi szkielet.

Fibrodysplasia Ossificans Progressiva, czyli postępujące kostnienie tkanki łącznej, uwięziło ją w domu i we własnym sztywnym ciele.

Miała 13 lat, kiedy z mięśniami jej pleców zaczęło się coś dziać. Spinały się dziwnie, wykrzywiając całą sylwetkę raz w jedną, raz w drugą stronę. Pojawił się deskowaty, twardy obrzęk pod skórą z lewej strony klatki piersiowej i ruchome garby na plecach. Zdjęcia rentgenowskie nie wykazały jednak żadnych złamań. Badali ją lekarze z oddziału pediatrycznego szpitala w Chorzowie, kliniki dermatologicznej w Katowicach i Warszawie. Lekarze podejrzewali, że to sklerodermia – rzadka, przewlekła choroba charakteryzująca się stwardnieniem skóry i tkanek w wyniku nadmiernego gromadzenia się kolagenu. Leczyli ją antybiotykami i sterydami. Choroba nieco się opóźniła. Dopiero po wielu badaniach wycinków mięśni i skóry warszawska Klinika Dermatologii postawiła inną diagnozę: FOP.

Lekarze zalecili terapię interferonem gamma. Trzymiesięczna kuracja kosztowała 18 tysięcy złotych. Zaczęliśmy dramatyczną walkę o te pieniądze – tłumaczy Wiesława Pacia, mama Moniki. – Od dyrektora szpitala, gdzie leczyła się córka, usłyszałam, że nie zapłaci za lekarstwo, bo musiałby zamknąć jeden oddział. Krzyczałam, że nie pozwolę mojemu dziecku umierać z tego powodu. Pomogli nam ludzie: zbiórki w szkołach, radni, prezydent Siemianowic Śląskich, MOPS, rodzina, osoby prywatne. Zaciągnęliśmy pożyczki.

Leczenie interferonem, a potem m.in. sterydami, spowodowało niewielką poprawę stwardnień, ale nie powstrzymało choroby. Może trochę spowolniło powstawanie nowych ognisk kostnienia, choć nie ma pewności, że była to zasługa podawanych leków. Kolejne mięśnie szyi, pleców, potem ścięgna i wiązadła bioder, barków, nóg stopniowo zamieniały się w kości, usztywniając ciało. Na szczęście Monikę ominęła bolesna, wyniszczająca i całkowicie bezskuteczna chemioterapia, którą czasem zalecają lekarze, bo fibrodysplazję łatwo pomylić z nowotworem kości. Głównie ćwiczyła. Gdy mogła chodzić, jeździła do różnych poradni rehabilitacyjnych, teraz rehabilitant przyjeżdża do domu. Jej mama skończyła specjalny kurs masażu, aby jej pomóc. Korzysta też z turnusów rehabilitacyjnych. To nie powstrzymuje choroby, ale nie pozwala tak szybko zesztywnieć stawom. Dzięki temu Monika nie jest jeszcze przykuta do łóżka. Stara się żyć jak inni młodzi ludzie. Skończyła liceum ogólnokształcące. W 2002 r. rozpoczęła studia w Śląskiej Wyższej Szkole Zarządzania im. gen. J. Ziętka w Katowicach na kierunku zarządzanie i marketing. Gdy w czerwcu 2005 r. obroniła licencjat, nie mogła już w pełni otwierać ust, bo choroba zaatakowała stawy skroniowo-żuchwowe i spowodowała szczękościsk. Źle zniosła terapię polem magnetycznym: prawa noga spuchła, a potem – mimo ćwiczeń i masaży – całkowicie się usztywniła.

We wrześniu 2005 r. spotkało ją kolejne nieszczęście. Nagle, w wieku 55 lat, zmarł jej tata. Monika nie przerwała jednak studiów. Opierając się na kulach ciągle mogła jeszcze samodzielnie wejść i zejść po schodach. W październiku 2006 r. zaczęły ją boleć również lewe biodro i noga. Pojawił się obrzęk. Dwa tygodnie po tym, jak zdobyła tytuł magistra, choroba ostatecznie uwięziła ją w domu.

W bloku, gdzie mieszka, jest winda, ale żeby do niej dojść, trzeba pokonać 10 schodków na zewnątrz budynku. – Chociaż jest taka szczuplutka, ja nie mam już dość siły, żeby ją podnosić – usprawiedliwia się pani Wiesława.

Po wielu oporach Monika zgodziła się na dostosowany do jej potrzeb wózek inwalidzki. 80 procent ceny zapłacił Narodowy Fundusz Zdrowia, 420 zł dopłaciły one. Żeby jednak mogła z niego skorzystać i wyjść na spacer, potrzebny jest jeszcze specjalny podnośnik przed blokiem. Kosztuje 32 tys. złotych, nie licząc kosztów instalacji elektrycznej, projektu budowlanego, mapek geodezyjnych i montażu. 25 tys. zł mogą dostać z Państwowego Funduszu Rehabilitacji Osób Niepełnosprawnych. Resztę muszą zdobyć same. To niełatwe, gdy żyje się z renty rodzinnej i nauczycielskiej emerytury. Łącznie mają nieco ponad 2 tys. złotych, lecz większa część tek kwoty idzie na leczenie i rehabilitację Moniki. Ale dziewczyna się nie poddaje.

Moim największym marzeniem jest wyzdrowieć. Choroba ogranicza mi kontakty i spotkania. Nie mogę się bawić jak zdrowi rówieśnicy i korzystać z młodości. Ale przez to dostrzegam rzeczy, które dla osób zdrowych są prozaiczne. Moim drugim marzeniem jest znaleźć pracę. Mogłaby to być tylko praca w domu za pośrednictwem internetu. Zostaje mi tylko uśmiech i pozytywne myślenie – dodaje Monika.

---

Diagnoza lekarzy zabrzmiała prawie jak wyrok
autor: Joanna Biniecka, 2.06.1997

Mamo, zawiąż mi sznurówki…

Nagle – i bez jakiejkolwiek wiadomej przyczyny – 14-letnia obecnie Monika chcąc uczesać włosy, nie potrafiła unieść rąk.

Taki był początek tragedii.

Wyrok brzmi: rozległe zwłóknienia mięśni klatki piersiowej i szyi (fachowo: fibrodysplasia) wywołująca zmiany, które prowadzą do kalectwa. Jest to bardzo rzadkie schorzenie, którego powodów dotychczas jednoznacznie nie udało sie określić.

Z Moniką było tak: zdrowa, prawidłowo rozwijająca się dziewczynka. Ładna, zdolna, inteligentna. Uczennica szkoły podstawowej w Siemianowicach Śląskich.  Jak wielu rówieśników lubiła dyskoteki, wycieczki, wakacje – szczególnie nad morzem.  Ubiegłoroczne wakacje spędziła właśnie na Wybrzeżu.  Pojechała na kolenie, gdzie jej mama była wychowawczynią.  Obydwie wróciły do domu opalone, wypoczęte. Optymizm, z jaki rozpoczęły nowy rok szkolny szybko przerodził się w rozpacz. Nadzieja, że problem z unoszeniem rąk to tylko chwilowe nadwyrężenie mięśni, szybko straciła rację bytu. Monika czuła się z każdym dniem gorzej. Samodzielność jej ruchów stawała się coraz bardziej ograniczona. Ani unieść rąk, ani się schylić. Bez pomocy innej osoby nie była w stanie funkcjonować. Dopiero w takiej sytuacji człowiek uświadamia sobie, jak ważna jest umiejętność wykonania najbardziej prozaicznych czynności. Na szczęście medycyna – nawet wobec najrzadszych schorzeń – nie jest całkowicie bezradna. Lekarze z Kliniki Dermatologicznej Akademii Medycznej w Warszawie oraz w Katowicach orzekli, że jedyny lek, który może pomóc to Interferon Gamma – kosztuje 18 tys. złotych.  Gdyby nieszczęście trafiło do bogatej rodziny, ale co zrobić. Jeśli matka zarabia jako nauczycielka marne grosze, a ojciec przeciętnie zarabia jako budowlaniec. Starsza 18-letnia córka jeszcze się uczy,  szansa na wyleczenie lub przynajmniej zahamowanie choroby Moniki kosztowałoby tyle, ile półtoraroczne utrzymanie całej czwórki.  Obecnie dziewczynka przebywa w Klinice Dermatologicznej AM przy ul. Francuskiej w Katowicach. Zbiórka na drogie lekarstwo została zorganizowana w szkole, gdzie pracuje jej mama, w szkole do której uczęszcza Monika oraz w innych siemianowickich szkołach. Z pomocą przyszli także: Prezydent Miasta i Siemianowiccy Radni. Pieniądze wpłynęły na konto środków specjalnych siemianowickiego ZOZ-u. Po otrzymaniu dwóch serii zastrzyków  stan młodej pacjentki nieco się poprawił, jednak kuracja musi trwać nadal – w przeciwnym razie jej dotychczasowe efekty prawdopodobnie zostaną zaprzepaszczone. Ludzie, którzy znaleźli się w sytuacjach ekstremalnych i zupełnie przez siebie niezawinionych, zadają na ogół retoryczne pytania: dlaczego ja?, za co? A potem nadchodzi taki moment kiedy już sie nie ma siły myśleć o przyczynach. Mama Moniki natychmiast po wyjściu z pracy – jedzie do szpitala w Katowicach. Gdyby tylko to było możliwe, z córką, której świat przewrócił się do góry nogami, przebywałaby bezustannie. Ale przecież trzeba zarobić na życie i w tym czasie usiłować zapomnieć o osobistych problemach.  A jest to trudne – nie tylko dlatego, że mało kto potrafi zapanować nad swoimi emocjami. No bo jak uniknąć ciekawskich spojrzeń, porozumiewawczych gestów, pseudo-życzliwych pytań ludzi żądnych sensacji.

---